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Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

23 EpisodesProduced by Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIHWebsite

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, … read more

episodes iconAll Episodes

Présentation de l'association de patients atteints de déficits immunitaires primitifs "IRIS"

August 3rd, 2021

2:51

Présentée par Virginie Milière, déléguée générale de l'association 

Pour en savoir plus : http://www.associationiris.org/

Présentation de l'association de patients "HPN France - Aplasie médullaire"

August 3rd, 2021

3:18

HPN France est l'association de patients atteints d'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et d’Aplasie Médullaire Idiopathique.  Présenté par …

Présentation de l'association de patients sur les angioedèmes à kinines "AMSAO"

August 3rd, 2021

3:49

Présentée par Michel Raguet, président de l'association des malades souffrant d'angio-oedèmes "AMSAO". 

Pour en savoir plus : https://www.amsao.fr/

Présentation de l'association de patients atteints d'amylose "AFCA"

July 26th, 2021

5:54

Présentée par Agnès Farrugia directrice de l'association et Barbara Mazzolini, membre du conseil d'administration de l'Association Française Contre …

Présentation de l'association de patients atteints de la maladie de Fanconi "AFMF"

July 26th, 2021

4:48

Présentée par Marie-Pierre Bichot et Benjamin Plas, membres du conseil d'administration de l'Association Française de la Maladie de Fanconi "AFMF"  

Pour en savoir plus : https://www.fanconi.com/

Présentation de l'association de patients atteints de mastocytoses "ASSOMAST"

July 19th, 2021

3:28

Présentée par Amélie Beaux et Clarisse Péan, présidentes de l'association et Xavier Leroux, secrétaire.  

Pour en savoir plus : https://assomast.org/

Présentation de l'association de patients atteints d’œsophagite à éosinophiles "APIMEO"

July 12th, 2021

3:16

Présentée par Irena Clisson Rusek, présidente fondatrice de l'association des patients souffrant de maladies hyperéosinophiliques digestives inflammatoires chroniques, et autres syndromes hyperéosinophilies. "APIMEO".  

Présentation de l'association de patients atteints de PTT "ADAMTS 13"

July 12th, 2021

2:34

Présentée par Sandra Da Silva, vice-présidente de l'association.

(PTT : Purpura Thrombotique Thrombocytopénique)  

Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/adamts13.fr

La filière de santé maladies rares MaRIH et ses actions

April 2nd, 2021

5:02

La filière de santé maladies rares MaRIH est un réseau national regroupant l'ensemble des acteurs intervenant dans la prise en charge des patients …

La maladie de Castleman multicentrique non-associée au virus HHV8

February 16th, 2021

8:08

Présentée par le Pr Eric Oksenhendler (centre de référence de la maladie de Castleman) avec le témoignage d’un père et de sa fille, diagnostiquée à …

La Maladie d'Erdheim-Chester (MEC)

January 21st, 2021

9:12

Présentée par le Pr Julien Haroche (centre de référence des histiocytoses) avec le témoignage d'une patiente diagnostiquée à 49 ans. Avec le soutien …

Le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa)

December 31st, 2020

9:36

Présenté par le Pr Eric Rondeau (centre de référence des microangiopathies thrombotiques) avec le témoignage d'une patiente diagnostiquée à 17 ans. Avec le soutien du Centre de référence des microangiopathies …

L'Anémie de Blackfan-Diamond (ABD)

December 9th, 2020

7:34

Présentée par le Dr Thierry Leblanc (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de la mère d'une …

L'anémie de Fanconi

November 19th, 2020

8:53

Ou "maladie de Fanconi" présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires) avec le témoignage de la maman …

Le Purpura Thrombopénique Immunologique de l'adulte (PTI)

October 28th, 2020

10:43

Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 30 …

Le Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT)

October 7th, 2020

7:50

Présentée par le Pr Paul Coppo (centre de référence des microagniopathies thrombotiques) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 30 ans. …

Les neutropénies chroniques

July 29th, 2020

6:19

Présentée par le Dr Jean Donadieu (centre de référence des Neutropénies chroniques) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 9 mois. Avec le soutien du Centre de référence des Neutropénies chroniques CR NC et …

L'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN)

July 20th, 2020

11:16

Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de …

Les angioedèmes héréditaires

July 6th, 2020

8:51

Présentés par le Dr Isabelle Boccon-Gibod (centre de référence des angioedèmes à kinines) avec le témoignage de deux patientes (diagnostiquées à 33 et 34 ans).

Avec le soutien du Centre de référence des angioedèmes à …

Les Déficits Immunitaires Héréditaires (DIH)

June 10th, 2020

7:57

Présentés par le Pr Bénédicte Neven (centre de référence des déficits immunitaires héréditaires) avec le témoignage de la mère d'un enfant de 10 ans, diagnostiqué à 2 ans d'un DIH. Avec le soutien du Centre de référence …

L'aplasie médullaire idiopathique

June 10th, 2020

9:41

Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de la …

L'Anémie Hémolytique Auto-Immune (AHAI)

May 19th, 2020

10:34

Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte CeReCAI) avec le témoignage de Sophie (diagnostiquée à …

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